¿MATEMÁTICAS PARA NIÑOS PRADER WILLI?

Ponente(s): Roberto Antonio Salvador, ROSA KAREN ANTONIO BLANCO ERIKA ANTONIO BLANCO

RESUMEN DE LA PONENCIA ¿MATEMÁTICAS PARA NIÑOS PRADER WILLI? El planteamiento del título se hace como interrogante, porque este síndrome limita las funciones neurológicas y físicas de los niños Prader Willi, de ahí que se plantea como interrogante porque es un reto pedagógico lograr que los niños con este síndrome aprendan matemáticas. Respecto al síndrome, puedo decir que es un desequilibrio genético, ocasionado por la falta o afectación en el cromosoma 15, que tiene como principal consecuencia un retraso psicomotor. Lo más característico es hipotonía muscular, obesidad mórbida causada por apetito obsesivo, cierto grado de retraso neurológico. Aún está en investigación lo referente a este síndrome, ya que está clasificado como raro al presentarse en una probabilidad de 1/15000 aproximadamente. El gran reto para los docentes y nosotros los padres, es tener los elementos para ayudar a nuestros niños a entrar al maravilloso mundo de las matemáticas. Esta investigación en curso está desarrollándose en la modalidad de estudio de caso porque soy papá de un niño Prader Willi y tengo la Licenciatura en Matemáticas, circunstancias que me permiten tener la maravillosa oportunidad de observar minuto a minuto el comportamiento, reacciones, gestos, actitudes y respuestas de mi hijo, un niño Prader Willi. La educación en la actualidad, defiende como uno de sus objetivos prioritarios, la inclusión educativa, llámese de situaciones económicas, geográficas, de raza, de estatus social o de discapacidad. El aspecto final es al que se refiere el presente trabajo de investigación, que es necesario y prudente aclarar, es una investigación que aún está en su proceso de desarrollo, que aún no se termina y por lo tanto no hay conclusiones o sugerencias, pero la importancia de esta investigación requiere, que en el desarrollo de la misma, se pueda tener el análisis, los comentarios, las sugerencias y las críticas de todas las personas interesadas en lograr ese objetivo loable de la educación en todos nuestros países: LA INCLUSIÓN EDUCATIVA DE LOS NIÑOS Y NIÑAS CON NECESIDADES EDUCATIVAS ESPECIALES. El síndrome al que se refiere la investigación, el SINDROME DE PRADER WILLI, es un síndrome de causas genéticas, clasificado dentro de los síndrome raros, y por su poca probabilidad de presentarse en algún bebé, es que no se han realizado trabajos de investigación al respecto, comparado con el síndrome de Down, el síndrome de Prader Willi no tiene mucha bibliografía donde sustentarse, ni muchos especialistas (científicos, pedagogos, profesores, psicólogos, etc.), que se interesen desarrollar investigación al respecto. La gran diferencia entre los especialistas y el autor de este trabajo, es que yo tengo un hijo Prader Willi, y me interesa sobre manera, encontrar los elementos que me permitan apoyarlo para que entienda la ciencia, que logre con esto, la gran meta de llegar a ser autosuficiente e independiente académicamente. Soy profesor de formación, estudie la Normal Básica, estudié la licenciatura de matemáticas y concluí mis estudios de Maestría en Ciencias de la Educación. Mi interés como profesionista por superarme académicamente es grande pero es mayor mi interés como padre, de poder apoyar a mi hijo en su desarrollo no solo mental sino emocional. DESARROLLO La presente investigación aún es joven, apenas hemos iniciado con el proceso de la observación y toma de notas de las diferentes respuestas de un niño Prader Willi ante el planteamiento de situaciones matemáticas a resolver. Las grandes ventajas que se tienen son: a).- Es que la investigación se desarrolla como un Estudio de Caso, ya que mi hijo es un niño Prader Willi. Lo que me permite la enorme posibilidad de hacer el estudio de caso durante las 24 horas de día. Aclarando que las anotaciones que realizó, las comparto con mis hijas, quienes son tituladas en la especialidad de Pedagogía, además de mis compañeros profesores con mucha experiencia laboral, así como preparación profesional, esto con la finalidad que las anotaciones no sean influidas por el lazo familiar. b).- En México hemos realizado el esfuerzo y logrado conjuntar a muchas familias de todo el país que tenemos la misma situación de atender a un hijo con este síndrome. Esta situación me he permitido y me permite, obtener información de otros niños con el síndrome, con la ventaja de saber que son niños que se desarrollan en diferentes contextos y con diferentes circunstancias sociales. Hemos avanzado poco, por eso el gran interés de compartirlo con especialistas pedagógicos de otros países para poder lograr resultados que puedan incidir en beneficio de los niños Prader Willi, el tener las opiniones y sugerencias de quienes viven de cerca las diferentes problemáticas de los niños con necesidades educativas especiales, hará que esta investigación pueda tener los logros que se han planteado para la misma. CONCLUSIONES Hoy mi fe como padre y nuestra esperanza como familias Prader Willi está puesta en todos los foros en los que podamos poner en la mesa, lo referente al Síndrome de Prader Willi, porque sabemos que la unión de los esfuerzos y de las capacidades de todos los asistentes a estos eventos, permite tener la certeza que la investigación se verá fortalecida con todas las aportaciones. Así como si enumeramos las conclusiones, queda así: 1).- Se compartirá los avances de la investigación MATEMÁTICAS PARA NIÑOS PRADER WILLI. 2).- Se presentarán los informes de los resultados parciales de la investigación, sustentados con la documentación obtenida hasta el momento. 3).- Se realizarán los enlaces con los especialistas interesados para conformar un grupo nacional e internacional de investigación sobre el síndrome Prader Willi. 4).- Se solicitará el apoyo, por su experiencia y conocimiento, de los colegas especialistas para poder tener un encuentro con ellos y recibir sus opiniones y sugerencias. 5).- Se hará llegar, a nombre de todas las familias Prader Willi Mexicanas, el agradecimiento a todos los interesados en apoyarnos para el logro de nuestro objetivo más preciado: EL DESARROLLO DE NUESTROS NIÑOS PRADER WILLI. REFERENCIAS BIBLIOGRAFICAS https://es.wikipedia.org/wiki/Pedagogía Autores *Dra.Assumpta Caixàs Pedragós MD. Ph. D. Servicio de Diabetes, Endocrinología y Nutrición. Profesora asociada de Endocrinología de la UAB *Dra. Raquel Corripio Collado MD. Ph. D. Unidad de Endocrinología Pediátrica. Servicio de Pediatría. Profesora asociada de Pediatría de la UAB *Sra.Yolanda Couto Rosende Nutricionista. Unidad de Gastroenterología y Nutrición Pediátrica. Servicio de Pediatría *Dra. Elisabeth GabauVila MD. Unidad de Genética Clínica. Servicio de Pediatría *Dra. Montserrat Garcia Puig MD. Unidad de Neurología pediátrica. Servicio de Pediatría *Dra. Olga Giménez Palop MD. Ph. D. Unidad de Diabetes. Endocrinología y Nutrición *Dra. M.ª Pilar Guallarte Alias MD. Unidad de Gastroenterología y Nutrición Pediátrica. Servicio de Pediatría *Dra. Miriam Guitart Feliubadaló MD. Laboratorio de Genética. UDIAT, Centre Diagnòstic. *Dra. Helena Larramona Carrera MD. Unidad de Neumología y Alergología Pediátrica. Servicio de Pediatría *Dr. Jacobo Pérez Sánchez MD. Unidad de Endocrinología Pediátrica. Servicio de Pediatría. * Hospital de Sabadell. Corporació Sanitària ParcTaulí. Sabadell. Institut Universitari ParcTaulí - UAB. Universitat Autò- noma de Barcelona, Campus d'Excelència Internacional. 08193 Bellaterra, España Sra. Susanna Esteba-Castillo Neuropsicóloga. Servicio Especializado en Salud Mental y Discapacidad Intelectual (SESM-DI). Parc. Hospitalari Martí i Julià. Institut Assistència Sanitària (IAS). Girona Dr. Ramon Novell Alsina Servicio Especializado en Salud Mental y Discapacidad Intelectual (SESM-DI). Parc. Hospitalari Martí i Julià. Institut Assistència Sanitària (IAS). Girona Dra. Carme Brun-Gasca Doctora en Psicología. Psicóloga clínica. Logopeda. Profesora titular de la Facultad de Psicología de la Universidad Autó- noma de Barcelona. 25 Preguntas-SPW. España. Rustarazo Garrot Aurora. El síndrome de Prader-Willi en la aulas. Buenas prácticas. Asociación Española para el Síndrome de Prader-Willi. España. Rustarazo Garrot Aurora. El proceso de enseñanza-aprendizaje en personas con Síndorme de Prader-Willi. AESPW. España.